自己紹介

はじめまして、管理人のヒロと言います。 大阪府豊中市生まれの豊中育ちです。 このブログの閲覧者数は少ないのですが、閲覧者が少ない多いに関わらず、同じ境遇に立たれておられる皆さんのため、そして自分自身の家族向上のため、今後もずっと続けていきたいと思っていますのでどうぞよろしくお願いいたします^^ 最初にこのブログを作った私の家族の自己紹介をさせていただきます。 2020年【令和2年】の時点ですが、私自身も豊中に住む二児の父親で、16歳の長男と12歳の長女がいています。 妻は私より8歳年下ですが、育児や子供の介護のため、毎日、大変ですが頑張ってくれています。 私は学校がお休みで子供二人とも自宅にいる土日祝日や、平日の夜は子供の食事介護やお風呂を入れて上げたりしないといけないので、それ以外の時間は仕事をしています。 子供についてまず、16歳の長男についてですが、1～2歳くらいまでは、他の子とあまり成長段階も変わらなかったのですが、年齢を重ねるたびに段々とまわりの同世代の子に比べ成長が遅れていくようになりました。 保育所に通っているときには、まわりの同年代の友達は、ほかの友達や先生と会話したり、自分で食事したり後片付けしたり、玩具や公園で遊んだりしているのですが、私の子供の場合は、話すこともできず自分で食事や後片付けすることなどもできませんでした。 日に日に心配になり、豊中市民病院に精密検査を受けにいったこともあるのですが、特に異常もなかったので、覚えるペースがまわりにくらべ少し遅いのだろう、また、一人目の子供だったので親の教育も遅れたことが原因だろうと思い子供のペースにあわせて教えてあげようと思っていました。 しかし、その後、年齢を重ねても我が家の長男は、どんどん周りの子供達に比べ、成長が遅れるいっぽうでした。 現に、今でも自分の気持ちをうまく言葉で表現することもできず、食事やトイレ、お風呂、着替えなども自分ですることができません。 うすうす、私の子供の場合、まわりの子供に比べ覚えるペースが極端に遅い、いわゆる知的障害の可能性があることも親ながら認識し始めました。 最初の精密検査から2～3年後、もう一度、精密検査を受けようと市民病院にいったのですが、精密検査を受ける前に先生とのお話の中で、原因として考えられるのは、きっと染色体のどれかに精密検査でもみつからなかった異常があるとのことでした。 私自身は、原因や病名が分かれば治す方法がきっとあると思い病院に行ったのですが、 担当の先生からは「前に受けた精密検査より、もっと精密な検査をすれば、確かに原因や病名が分かるかもしれない。しかし、もし子供の原因や病名が分かったとしても現在の医学では、それを治す特効薬も無いし、治す手術もないのですが、それでも、検査をしますか？」と言われました。 これは先生が別に嫌味で言っているわけではなく、今までに私たちと同じようなお子さんを持つ親が、同じように検査を受けに来て「治らないなら最初から検査なんて受けなくて良かった」とかいう意見も結構あったらしいので、事前に親切で教えてくれたのです。 私自身も、原因や病名が分かれば、きっと子供を治す方法がみつかると思い病院に行ったのですが、 精密検査をして、もし原因や病名が分かったとしても、今の医学では治すことができないのなら、子供に無理な負担をかけさせたくない、そして、二回目の精密検査は保険のきかない高額な検査もあることから、嫁さんと十分に相談した結果、二度目の精密検査はやめることにしました。 先生もおっしゃっていましたが、子供と向き合って、生活の中でうまく子供をフォローしながら、子供の成長の手助けをしてあげるしかないのです。 現在の医学では、治せないことが分かったのでとても残念でしかたがなかったのですが、逆に自分自身の中で踏ん切りもつきました。 「生きている間に親としてできることを精一杯、子供にしてあげる」

「子供が今日より明日、少しでも成長し自立できるよう日々手助けしていく」 そして12歳の長女（妹）は、すくすく元気に育ってくれていますし、お兄ちゃんと比べると、言葉の真似や動作の真似が出来るので少し安心はしていましたが、 お兄ちゃんではなく同級生の保育所の友達と比べてみると、会話やコミュニケーションが遅れていると感じていたので、池田子ども家庭センター（療育手帳の交付するかどうか判断してもらう機関）で面談をしてもらいました。 その結果、長女（妹）も最重度の知的障がいでした。 会話能力が1歳前後、コミュニケーション力が2歳前後だそうです。 色々な優遇制度がある障害者手帳があることは知ってはいたのですが、 「手帳が発行されること＝自分の子供が障害者である」 ことを認めることになってしまうので福祉制度を利用することに最初はかなり抵抗がありました。 そのため普通の子供とかわりなく育てていましたが、親戚や先生、福祉に携わる方などの説得や意見もあり、悩んだすえ決断し障害者手帳の申請をしました。 ですので障害者手帳を交付するまでにかなりの時間を要してしまいました。 申請したものは「療育手帳」というもので、知的障害の人のためにある手帳になります。 手や足など身体に不自由がある人は「身体障害者手帳」、精神障害のある人は「精神障害者保健福祉手帳」になります。 我が家が申請したのは、「療育手帳」で子供は問題なく受理されましたが、正直、最初は複雑な気持ちでした。 受理されると手帳が発行され、その後、希望する福祉制度の手続きをすることで、（手続きしないで使える制度も豊富にあります）保険料や税金の減額、お住まいの近くの各種施設の減額や無料制度、電車やバス、タクシーなどの交通機関などの優遇、特別児童扶養手当などが支給されるようになり、様々な福祉制度が利用できるようになりました。 ですが同時に子供が障害者として認められたということにもなります。 確かに最初は、子供が障害者として認知されることは、とてもつらいことですが、優遇制度をうまく活用して子供の成長をより良くフォローしていくことができますので、是非利用して頂きたいと今では個人的にはそう思えるようになりました。 当然、我が子には一日でも早く他の同年代の子供と同じように会話できたり遊んだり、家族でもっとお出かけしたり、食事に行ったり、自分で歯を磨いたり、爪を切ったり、色んな物事を覚えてほしいのですが、それまでの間、せっかく利用できる福祉制度は利用したほうが良いと今ではそう思っています。 2人とも最重度の知的障害でしたが、私にとっては、かけがえのない、とてもかわいい子供です。 普段、人には決して言えない非常に苦しくツライときもありますが、やはり子供の寝顔や笑顔を見ると元気がでます！ そして、私以上に意思表示がうまく出来ない子供自身はもっとつらいはずです。 私自身が意思表示できなかったら、きっと気がくるいそうになります。 「お腹減った」
「今日は、焼肉が食べたい」
「お茶じゃなくてジュースが飲みたい」
「熱がでてしんどい」
「お腹が痛い」
「今日は外で遊びたい」
「テレビでドラえもんを見たい」
「家でゆっくりくつろぎたい」
「家族でお出かけしたい」
「動物園じゃなくて水族館に行きたい」
「風呂に早く入りたい」
「怪我してしみるので今日は風呂に入りたくない」
「疲れたので早く寝たい」 などなど…… 我が子は何ひとつ言えません。 だから、私の頑張りなんて楽なものなんです！ 当然、私も妻もいつまでも若くはなく段々歳をとっていきますので、いつまで介護がてきるかわかりません。 当然、生きている限りは一生自分の子供なのでずっと見ていてあげたいですが、順番的にも親が先にいきます。 ですので、今の間にできる限り、自分のことは自分でてきるようになれるよう手助けしてあげたいと思っています。 子供も自分のことは自分でてきるようになることで、ストレスも減るだろうし、生活も楽になるだろうと思っています。 あと学校の方ですが、妹は豊中支援学校の小学6年生、お兄ちゃんは豊中支援学校の高校1年生になります。 2人ともに小学校1年生から豊中支援学校でお世話になっています。 豊中支援学校は、障害をもつ子供専門の学校です。 自宅からはかなり遠いのです（豊中市はここしかありませんでした）が、送迎バスもありますし、なにより子供のペースで学べる学校で、子供の自立を第一に考えている学校なので、ここに決めました。 小学校から中学校、高校まで「エスカレーター式」で全て同じ場所に学校があります。 その点も、環境の変化に弱いうちの子供には良いかなと思っています。 最初は普通の小学校に行っていても、うまく馴染めなかった子供達が小学校の途中から転校してくる場合や、中学生から支援学校に行かせているご両親さん方もいます。 私の仕事が休みのときは、何度か、学習発表会や参観日、運動会を見に行っていますが、子供なりに精一杯頑張ってて、以前よりも成長した姿を見ると、いつ見ても感動します(^^* 知的障害だけでなく、身体障害や精神障害などの可能性のある子供を抱えている皆さんの家庭でも、自分の子供を「障害者」として認めることには勇気がいると思いますが、一日でも早く申請することによって手当てや助成だけでなく、自分の子供にとって将来に役立つ日常生活の援助や障害児通園施設なども教えてもらえ利用することができるようになりますので是非ご利用してみてください。 申請しない場合は何の優遇もありませんので、私自身には勇気がいる申請でしたが、申請してみようと決断できるご両親さんには早く申請してお子さんのために有効に活用して頂きたいと思います。 周りの同年代に比べ、成長が遅れている我が子を見ているとどうしても「あせる気持ち」がでてきますが、いつも、グッとこらえて子供の成長にあった、子供の目線で教えてあげることや子供のペースにあわせること、楽しく学びやすい環境作り、 また、子供は意思表示ができないので子供のちょっとしたしぐさや表情で出来る限り気持ちを察してあげる努力が大切だと思い日々を過ごしています。 このブログでご紹介している相談窓口や施設などは大阪府豊中市のものですが、他、お住まいの地域でも同じように様々な福祉制度が利用できると思いますので是非、ご参考にしてみてください。 どうも長々と自己紹介させて頂きありがとうございました。 今後ともどうぞよろしくお願いいたします。 ※「池田子ども家庭センター」は、2024年（令和6年）3月25日から箕面に移転し、名称も「箕面子ども家庭センター」に変更しています。